Notizie

06/09/2023

La rotonda a Pola si illuminerà di rosso in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare

La Città di Pula-Pola ha risposto all'iniziativa della Federazione delle società di distrofia muscolare nella Repubblica di Croazia e alla campagna globale per illuminare monumenti, edifici o monumenti famosi per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. In questa occasione, giovedì 7 settembre la rotonda di Siana sarà illuminata di rosso.

 

La Federazione delle società croate per la distrofia - SDDH, insieme a 27 associazioni membri della Repubblica di Croazia, sta conducendo una campagna per celebrare il 7 settembre - Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD) unendosi alla campagna mondiale portata avanti dalla World Duchenne Organizzazione, distrofia muscolare. Il tema della Giornata Mondiale di quest'anno è "Abbattere le barriere".

 

La distrofia muscolare è una malattia ereditaria progressiva che colpisce i muscoli che controllano il movimento, provocandone il deterioramento e l’indebolimento. Esistono molti tipi e forme di distrofia muscolare e tra le più progressive c'è la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), che fu descritta per la prima volta dal neurologo francese Duchenne de Boulogne nel 1861, da cui prese il nome. Il disturbo è causato da una mutazione in un gene e le madri solitamente trasmettono la malattia ai figli maschi. I ragazzi affetti perdono la capacità di camminare autonomamente già intorno ai dieci anni e la progressione della malattia è tale che nell'adolescenza si verificano notevoli difficoltà nella funzionalità polmonare e cardiaca a causa dell'indebolimento dei muscoli respiratori e cardiaci e nella maggior parte dei casi muoiono nella terza decade di vita.

 

Tuttavia, negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita delle persone affette da DMD è aumentata in modo significativo. La vita adulta con la Duchenne porta con sé nuove sfide e opportunità, nonché nuove domande mediche.

 

In questa Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla DMD, si impegnano a livello globale a migliorare la qualità della vita dei giovani e degli adulti affetti da DMD.

 

In questa occasione tutte le città sono invitate a creare un'onda a luci rosse. Nelle ore serali del 7 settembre, monumenti di fama mondiale si illumineranno per mostrare solidarietà alla comunità dei malati di distrofia muscolare di Duchenne, tra cui la rotonda di Siana.

 

Fino ad ora, nella campagna globale, sono stati illuminati molteplici monumenti famosi in tutto il mondo: il Colosseo di Roma, la Sagrada Família in Spagna, le Cascate del Niagara in Canada, il ponte Yavuz Sultan Selim in Turchia e la Torre Petrin nella Repubblica Ceca .