In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, il rotore di Pola s’illuminerà di rosa

Domani, 28 febbraio, il rotore di Pola a Siana sarà illuminato di rosa per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare.

Su iniziativa dell'Associazione croata per le malattie rare, quest'anno la Città di Pola si unirà alle città di tutta la Croazia in un gesto simbolico volto a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide che devono affrontare quotidianamente le persone affette da malattie rare e le loro famiglie.

L'Associazione croata per le malattie rare è un'organizzazione senza scopo di lucro che riunisce 36 associazioni che si prendono cura di persone affette da malattie rare e oltre 1.200 singoli membri di persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

Le persone affette da malattie rare rappresentano una minoranza vulnerabile rispetto al sistema sanitario della Repubblica di Croazia, spesso senza una diagnosi adeguata, una terapia e una ricerca scientifica adeguate e senza motivo di speranza. Alla luce di questa situazione, è molto importante adottare una politica pubblica specifica a livello nazionale in materia di malattie rare. Inoltre, è necessario incoraggiare la ricerca scientifica per ampliare le conoscenze esistenti, che attualmente sono ben lontane dal soddisfare le esigenze delle persone affette da malattie rare.

Per gran parte delle malattie rare non sono ancora stati trovati farmaci efficaci; per quelle per cui esistono, invece, i farmaci sono generalmente così costosi che i malati non possono permetterseli. Una delle attività dell'Associazione è quindi quella di aiutare i pazienti e le loro famiglie nella Repubblica di Croazia a far sì che medicinali specifici per determinate malattie rare vengano inclusi nell'elenco dei medicinali particolarmente costosi presso l'Istituto croato per l'assicurazione sanitaria.

Ricordiamo che le malattie rare sono, per definizione, quelle malattie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10.000 abitanti. Sebbene rare, se si considera il gran numero di malattie rare (tra 6.000 e 7.000 diagnosi diverse), si arriva alla cifra che in Europa circa il 6-8 per cento dell'intera popolazione soffre di malattie rare. Per alcune diagnosi più comuni esistono associazioni di pazienti, ma molte diagnosi non hanno associazioni proprie a causa del numero molto esiguo di pazienti. Infatti, all'interno del gruppo delle malattie rare, ci sono anche quelle "molto rare", che colpiscono una persona ogni 100.000 abitanti o anche meno.